Поддержать команду Зеркала
Беларусы на войне
  1. Чиновники хотят ввести изменения, которые затронут тех, кто ходит в секонд-хенды и покупает мясо, молоко, яйца, хлеб, макароны и сахар
  2. Налоговики обратились к владельцам недвижимости и транспорта — есть риск попасть на «административку», если проигнорировать
  3. Секс, насилие, унижение. Рассказываем, как на самом деле жили женщины в партизанских отрядах Беларуси во время войны
  4. Лукашенко заявил, что даже если в Украине установится мир, то «нам от этого легче не станет»
  5. «Я расстроился, что он не убежал». Поговорили с беларусом, который встретил ягуара в джунглях и стал звездой Бразилии
  6. Ведущая ОНТ нашла отличное объяснение для фотографий с отдыха в Европе. Но не учла детали
  7. Для беларусов хотят сделать «безвизовым» целый курортный регион
  8. В 2020-м «непростой» иностранец хвалил Лукашенко и говорил, что «никто не украдет» его имущество в Беларуси. Реальность оказалась иной
  9. Власти бросились устранять дефицит кадров. Эксперт: решение на поверхности — при чем тут увольнения из-за политики, аресты и «тунеядцы»
  10. «Три человека давно не были в РБ — допросы». Как проходят «беседы» на границе Беларуси с Евросоюзом в декабре
  11. «Власти не получат от нас ни евро, пока не станут демократическими». Интервью с еврокомиссаром Мартой Кос о поддержке и будущем Беларуси
  12. Многодетной маме, которая вынужденно живет в Польше, силовики заблокировали карту, куда шли алименты. Вот что говорят чиновники
  13. «Трясти какими-то призывами». Глава МИД очередной раз высказался о Литве — теперь вспомнил про деньги и Россию
  14. Россия собирается организовать «мирные протесты» в крупных городах Украины — вот с какой целью
  15. «Мы сами со всем разберемся». Тихановская прокомментировала скандал вокруг мужа и его возможный отъезд в Америку


Недавно сразу трем белорусским детям со спинальной мышечной атрофией (СМА) ввели самый дорогой в мире препарат «Золгенсма». Всего таких малышей уже шесть, у первых трех есть положительный эффект, рассказал БЕЛТА министр здравоохранения Дмитрий Пиневич.

Фото: Reuters
Изображение носит иллюстративный характер. Фото: Reuters

9 сентября трем белорусским малышам, родившимся с редким генетическим заболеванием — спинальной мышечной атрофией, — ввели самый дорогой препарат в мире «Золгенсма». Перед этим специалисты прошли обучение, сейчас дети находятся под наблюдением.

По словам Дмитрия Пиневича, сегодня уже шести детям со СМА провели генно-заместительную терапию препаратом «Золгенсма».

— Шесть деток уже получили такую терапию. О первых трех уже можно сказать, что есть положительный эффект, — сказал министр.

Спинальная мышечная атрофия — генетическая болезнь, которая проявляется как нарастающая мышечная слабость. У пациента прогрессивно снижается способность мышц к сокращению, что проводит в итоге к нарушению дыхания и глотания.

Уколы швейцарского препарата «Золгенсма» способны полностью остановить прогрессирование СМА, однако лекарство стоит почти два миллиона долларов и считается самым дорогим в мире.